Кои са правата на болния при участие в клинични протоколи за редки заболявания?

При редките болести често се провеждат клинични протоколи, спонсорирани от фармацевтични компании или научни институти. Пациентът винаги има право да откаже участие. Ако приеме, подписва информирано съгласие след пълно обяснение на рискове и ползи. Може да се откаже и на по-късен етап, без да губи стандартното лечение. Лекарите не могат да принуждават, нито да наказват за отказ. Всичко се контролира от Етични комисии, особено защото става дума за високорискови и често експериментални терапии.